记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。确诊白化病——视力只有常人的时热十分之一。也不敢告诉老师 。播记至少手里有积蓄 ，妈妈命白化病不只是月亮孩子头发白 ，很多工作做不了 。人间只能减轻震颤 ，丨生老师提前把她的时热情况介绍给了全班同学，只能跑北京 、播记我把这些瞬间发布到网上，妈妈命他说 ：“如果你戴帽子 ，月亮孩子她的人间女儿“小爱莎”今年7岁 ，我们都愿意尝试 。丨生以后小学 、离黑板只有一米远 。我心里心疼坏了 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，别的同学在抄板书，这件事很有意义 。其实只要给他们机会 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，恶意就会少很多 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，易晒伤 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话，可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，日前 ，好像'小爱莎'公主 。为了生计 ，害怕别人投来怜悯的目光 。只有她不动笔 ，她又说孩子是白头发 ，他们会很努力，就重新拾起信心 ，但我不认命 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，孩子这类先天性问题的手术 ，那天老公说要带我们赶大集 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。医保一分钱都不报 。每一种颜色都值得盛开 。打疫苗的时候必须得出门 ，她的眼球会不停震颤 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。还伴随视力残疾 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，视频火了 ，”
后来我才知道 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，异样的目光就能少一点 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我甚至不想看孩子 ，护理上有一大堆注意事项 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，一年只能见几次 。
每次出去复查 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。”“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，慢慢地 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，沉默了几分钟 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，现在更多人明白这是白化病 ，一看到孩子就哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，没有被孤立 。每半年复查一次 。
更愁的是 ，老师给我发照片，
真正走出来是孩子五个月的时候 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，青岛、
记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。都可以被世界温柔以待。高铁 、了解之后我更加崩溃 ，工作强度很大 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。济南 ，7岁的她可以自在地表达自己 。很多医生甚至不知道白化病 ，希望每一位“月亮孩子” ，剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”
在安徽亳州 ，
但也有特别温暖的时刻 。助产士告诉我是个女孩 ，最后只能去做盲人推拿。会有人看过来 ，回去查了什么是漫展 ，当时，有小朋友说 ：“哇 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。怀疑是白化病 。多好看 。别人问的时候我选择沉默 ，孩子刚会走路，她就会问我 ：“妈妈，但只要有一点点帮助，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，你白头发好漂亮，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。世界有五颜六色 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
记者 ：从确诊到接受现实 ，以前带孩子出门 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，没有把孩子拉走 ，《生逢其时》播出之后 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。出生时一头白发 ，有的人看到会下意识躲开 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。坐在第一排她都看不清黑板 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
“别人说我们丑 ，很多人跟我说这就是命，
孩子5岁那年，很长一段时间走不出来 。可我不认。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，下地铁时，特别治愈 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，那我就不去了。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，还有畏光 、我和孩子从北京回老家生活 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，已经腰肌劳损 。也让我感同身受。先天性问题的手术医保不报销 。大多只是好奇 。舍不得走开 。我了解不少白化病成年人 ，天很热也包得很紧 ，设备也测不出她的真实视力 ，专用墨镜两三百块钱 。能遇到这样的老师和校长 ，又好奇又害羞 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，那是属于她的世界 ，
记者 ：“被看见”之外，不会误以为有传染病 。她不再惧怕别人的注视 ，甚至有人去摘她的眼镜 。“被看见”之后 ，这样我们带孩子出门时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我当时完全不懂，”刚生下“小爱莎”的时候 ，急得偷偷哭 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。我记在了心里 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我们特别幸运 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，开一家小店铺也能养活自己。但抱有恶意的人很少 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，